QUALITY OF LIFE OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH CYSTIC FIBROSIS: THE IMPORTANCE OF BODY IMAGE AND THE IMPACT OF NUTRITIONAL STATUS, AGE AND RACE/SKIN COLOR ON PATIENTS’ AND CAREGIVERS’ PERCEPTIONS

البرتغالية. ResumoObjetivo: Identificar os principais fatores relacionados à qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística. Métodos: Estudo transversal, com indivíduos com fibrose cística, entre 7 e 18 anos, de um Centro de Referência Estadual. A qualidade de vida foi avaliada com o Cystic Fibrosis Questionnaire. Testes usados na análise estatística: Mann-Whitney e Correlação de Spearman. Nível de significância adotado: 5%. Resultados: Na percepção dos pacientes, os domínios da qualidade de vida com piores médias foram imagem corporal (64,3±29,6) e peso (47,6±42,4). Na percepção dos responsáveis, peso também apresentou a pior média (52,8±43,7). O impacto dos tratamentos na qualidade de vida foi maiora partir dos 14 anos (p=0,012), e o impacto da alimentação foi maior entre menores de 14 anos (p=0,04). Indivíduos brancos apresentaram melhores escores do que negros/pardos no domínio imagem corporal (p=0,049). Houve correlação positiva moderada entre pIMC/I e o domínio respiratório e correlação positiva forte entre pIMC/I e imagem corporal. Conclusões: A correlação entre pIMC/I e imagem corporal sugere que o baixo-peso afeta negativamente a imagem corporal, o que merece atenção, pois imagem corporal e peso foram os domínios com piores pontuações na percepção dos pacientes, sendo que o peso também teve a pior pontuação na percepção dos responsáveis. Além disso, o baixo-peso aumentou o impacto dos sintomas respiratórios na qualidade de vida. O impacto dos tratamentos aumentou com a idade, enquanto o da alimentação diminuiu com a idade. Também se observou impacto da raça/cor no domínio imagem corporal da qualidade de vida.DOI: 10.12957/demetra.2018.32295