EURO-NMD registry: federated FAIR infrastructure, innovative technologies and concepts of a patient-centred registry for rare neuromuscular disorders
2024
The EURO-NMD Registry collects data from all neuromuscular patients seen at EURO-NMD's expert centres. In-kind contributions from three patient organisations have ensured that the registry is patient-centred, meaningful, and impactful. The consenting process covers other uses, such as research, cohort finding and trial readiness.
اظهر المزيد [+] اقل [-]الكلمات المفتاحية الخاصة بالمكنز الزراعي (أجروفوك)
المعلومات البيبليوغرافية
مواضيع أخرى
Registry hub; Fair data; Rare diseases; Registry
اللغة
إنجليزي
الترخيص
https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/, openAccess
النوع
Journal Article; Journal Part
2024-03-21
2025-11-19
MODS
مزود البيانات
إذا لاحظت أي معلومات غير صحيحة تتعلق بهذا السجل ، يرجى الاتصال بنا [email protected]