Des malades rendus visibles par le droit ? L'expérience judiciaire individuelle et collective des victimes du Distilbène

National audience

French. Lors de la plupart des catastrophes sanitaires en France, la transformation de problèmes de santé privés en affaires de santé publique a été laissée à l’initiative des victimes et de leur engagement judiciaire, notamment dans le cas du sang contaminé et de l’amiante. Le Distilbène ne fait pas exception : l’histoire française de ce médicament est celle d’oublis et de négligences répétés de la part des pouvoirs publics et de la profession médicale. Il a souvent fallu les témoignages de victimes dans les médias et les premières décisions de justice dans les années 2000 pour que les personnes concernées se saisissent, non plus comme des malades isolés, mais comme un groupe exposé, pouvant légitimement demander raison de son malheur. Pour autant, les tribunaux peuvent-ils être le lieu d’une action collective, spécialement en matière de santé publique ? Pour répondre à cette question, nous avons développé trois stratégies d'enquête : le recueil des trajectoires individuelles des victimes, l'explicitation des politiques judiciaires associatives et l'analyse de la jurisprudence. Dans cet article, nous décrivons d'abord le dossier du Distilbène dans le contexte français des catastrophes sanitaires sérielles, qui ont profondément bouleversé les modalités politiques, administratives et scientifiques de traitement de la santé publique, et qui ont aussi donné lieu à des développements judiciaires à multiples rebondissements. Nous analysons ensuite le passage par l'action judiciaire comme une voie possible d'élaboration d'une cause collective, en dépit de procédures individualisées. Enfin, nous observons les objectifs assignés par les victimes et leurs associations aux décisions de justice, et les évaluations contrastées quant à la pertinence de leur publicisation.