Person-centred home-based care for people with interstitial lung disease | Cuidados domiciliários centrados na pessoa com doença pulmonar intersticial

Person-centred research in interstitial lung diseases (ILD) is lacking. Functional status decline is the most frequent impact reported by people with ILD and has been recognised as a person-centred research priority. Moreover, effective and evidence-based interventions to manage ILD remains limited. Although interventions have shown promising to improve care to this population, further investigation is warranted. Thus, this Thesis aimed to: i) identify meaningful measures for detecting functional status impairment and improvements; ii) gain insights into unsupervised PA interventions and their effects; iii) design/adapt the Lifestyle Integrated Functional Exercise for people with ILD (iLiFE) and investigate its feasibility and impact in this population. Five studies and one manual were conducted. Chapters 2 and 3 addressed the aim i) and showed the Chester Step Test as a simple and meaningful measure, easy to implement across settings to detect functional status impairment and mortality risk accurately in ILD (cut-off of 41 steps) as well as responsive to pulmonary rehabilitation, with a minimal clinically important difference of 23 steps. A systematic review (Chapter 4) addressed the aim ii) and showed that, despite high heterogeneity of interventions and measures assessed, unsupervised physical activity interventions effectively reduce dyspnoea and improve exercise capacity, are safe and present a high adherence rate. The aim iii) of this Thesis was achieved with studies presented in Chapters 5-7. Chapter 5 showed that the iLiFE is a feasible, safe and meaningful intervention to be conducted at home of individuals with ILD. Chapter 7 demonstrated the iLiFE as an effective and efficacious intervention to maintain physical activity levels and improve muscle strength, functional status and health-related quality of life of these individuals. Chapter 6 provided a comprehensive manual for the successful implementation of iLiFE. This Thesis offers valuable insights for healthcare professionals and researchers to tailor person-centred interventions for improving functional status and physical activity and interpret clinical benefits achieved. Our findings may also guide policymakers to actively support home-based person-centred care to people with ILD.

A investigação centrada na pessoa com doença pulmonar intersticial (DPI) é escassa. O declínio do estado funcional é o impacto mais frequente reportado pelas pessoas com DPI e foi reconhecido como uma prioridade de investigação centrada na pessoa. Além disso, as intervenções efetivas e baseadas na evidência para gerir a DPI continuam a ser limitadas. Embora as intervenções de atividade física se tenham mostrado promissoras para melhorar os cuidados prestados a esta população, é necessária mais investigação. Assim, esta Tese teve como objectivos: i) identificar medidas relevantes para detetar o défice e as melhorias do estado funcional; ii) obter conhecimento sobre intervenções de AF não supervisionadas e os seus efeitos; iii) desenhar/adaptar o Lifestyle Integrated Functional Exercise para pessoas com DPI (iLiFE) e investigar a sua viabilidade e impacto nesta população. Foram realizados cinco estudos e um manual. Os Capítulos 2 e 3 abordaram o objetivo i) e demonstraram o Chester Step Test como uma medida simples e significativa, possível de ser implementada em qualquer contexto para detetar com precisão o défice do estado funcional e o risco de mortalidade na DPI (ponto de corte de 41 degraus), bem como de responder à reabilitação respiratória, com uma mínima diferença de importância clínica de 23 passos. Uma revisão sistemática (Capítulo 4) abordou o objetivo ii) e mostrou que, apesar da elevada heterogeneidade das intervenções e medidas avaliadas, as intervenções de atividade física não supervisionadas reduzem significativamente a dispneia e melhoram a capacidade de exercício, são seguras e apresentam uma elevada taxa de adesão. O objetivo iii) desta Tese foi alcançado com os estudos apresentados nos capítulos 5-7. O Capítulo 5 revelou que o iLiFE é uma intervenção viável, segura e relevante para ser realizada no domicílio de indivíduos com DPI. O Capítulo 7 demonstrou o iLiFE como uma intervenção eficaz e eficiente para manter os níveis de atividade física e melhorar a força muscular, o estado funcional e a qualidade de vida relacionada com a saúde destes indivíduos. O Capítulo 6 facultou um manual abrangente para a implementação bem-sucedida do iLiFE. Esta Tese oferece informações valiosas para os profissionais de saúde e investigadores adaptarem intervenções centradas na pessoa para melhorar o estado funcional e a atividade física e interpretarem os benefícios clínicos alcançados. Os nossos resultados também podem orientar os decisores políticos no sentido de apoiarem ativamente os cuidados domiciliários centrados na pessoa com DPI.

Programa Doutoral em Ciências da Reabilitação